Bygde Linn

I dag er det åtte uker siden vi kom til Oslo. Vi har kjent på frykten for å miste datteren vår mange ganger iløpet av disse ukene. Det har vært oppturer og nedturer. Gode dager og uendelig tunge dager. Tiden har stått stille og tiden har gått fort. Mye har skjedd.

I dag sa legene at de kan være klar for å sende oss til Tromsø i begynnelsen av neste uke. De er klar ja. Men det er overhodet ikke vi. Jeg burde være overlykkelig for at de mener at Benedicte er såpass frisk, men jeg er så redd og usikker. Pga medisinene hun fortsatt går på så er hun veldig svimmel. Hun er redd for å gå uten støtte og vil gjerne bli bært eller sitte i vogn. Når det er sånn så føler jeg ikke at det er greit å reise herfra.

Så er det usikkerheten overfor den nye medisinen hun skal gå på. Pga blodproppen hun fikk så må hun gå på en MEGET blodfortynnende medisin som heter marevan. Hun må ta blodprøve en gang i uken for å sjekke at hun får riktig dosering. Mange matvarer kan påvirke hvor stor dose hun trenger. I noen fylker får man et apparat slik at man kan ta blodprøven hjemme, men jeg vet enda ikke om vi får det. Jeg håper vi får det slik at vi slipper å dra til legen en gang i uka. Hvis ikke så blir det nok ingen ferie på oss. På flere år.

I morgen skal hun ta ultralyd og røntgen for å sjekke om hun har væske i kroppen. Jeg tror ikke at hun har det, så sånn sett er det jo ingen grunn for å være her. Men jeg har så mange spørsmål og så få svar at jeg kjenner at jeg får litt angst. Men det går nok bra. Vi må jo hjem. Vi SKAL jo hjem. Heldigvis.

Vi fikk forresten besøk i dag av en hjertemor med familie. Jeg fikk kontakt med henne via bloggen og det er andre gang vi treffes. En alle tiders familie må jeg si! Og hjertebarnet er jo helt nydelig. Det er så koselig å møte folk som virkelig vet hva man snakker om og som kan gi råd og tips. Man får en helt egen kontakt, og når de er så hyggelige å lette å snakke med så er det ikke vanskelig å like dem. Vi har planlagt et møte til før vi reiser og jeg gleder meg allerede til vi sees igjen.

Og tross frykten for å reise hjem, så gleder jeg meg helt vanvittig til å komme tilbake til hverdagen og treffe familie, venner og bekjente hjemme i Harstad.

Love you all <3

Det er vel på tide med en liten oppdatering nå. Vi har vært på riksen i snart fire uker og mye har skjedd. Jeg skal fortelle litt i korte trekk, så får jeg heller skrive et mer utfyllende innlegg når vi har kommet hjem og jeg har fått tenkt over hva vi egentlig har gått igjennom. Dette er tøft og jeg har hverken tid eller anledning til noe sammenbrudd nå, så jeg må ta litt etter litt.

Vi kom til Oslo 12. mars. Norwood stage 3 ble utført 14. mars. Selve operasjonen gikk bra og leger, kirurger og sykepleiere har sagt at Benedicte er den pasienten som har sett best ut etter denne operasjonen. I et par dager hadde hun faktisk 100 i oksygenmetning. Det kan jo ikke bli bedre! Selv ligger jeg på 97-98. Britt sa at metningen kom til å bli lavere og at hun kom snart til å få en del væske i kroppen. Britt er spesialist på hjertefeilen til Benedicte, så når metningen falt og hun begynte å danne væske, så var vi ikke overrasket.

Noen "hypoplaster" (barn med benedictes hjertefeil) danner lite væske og noen danner mye. Benedicte hører til i den siste gruppen. De har lagt inn dren som de tapper ut væske fra. Disse drenene går ofte tett og da må de byttes ut. Noen ganger ligger drenene feil og de må flyttes litt på. Hver gang de går tett eller må flyttes på, så må Benedicte i narkose. I løpet av disse 26 dagene har hun vært i narkose seks ganger.

Dette er en enorm påkjenning for oss som foreldre. Jeg og Kent blir med henne inn på operasjonsstua annenhver gang og blir der til hun sovner. Det er like forferdelig hver gang. Men det er værst for Benedicte. Hun har gjort dette så mange ganger nå at hun vet hva som skal skje når vi nærmer oss operasjonsstua. Hun vil ikke. Det er grusomt å trøste og tørke tårer på den lille jenta som er så redd. Jeg holder tilbake mine egne tårer. Ikke før medisinene fungerer og hun sovner tør jeg å slippe tårene løs. Så er det bare å vente. Og vente. Og vente. Helt til telefonen ringer og legene sier at inngrepet er over og vi kan få se henne.

Hun danner fortsatt mye væske. Ingen kan si hvor lang tid det vil ta før kroppen hennes "godkjenner" det som har skjedd og slutter å danne væske. Det eneste de kan gjøre er å tappe væsken og vi kan bare vente. I neste uke skal de prøve noe nytt da. De skal utføre en katetrisering med kontrastvæske og se om hun har blodpropp ett eller annet sted. Det kan isåfall være grunnen til at hun har så mye væske. Jeg håper hvertfall at de finner ut av dette snart.

Vi vil hjem.

Også dette året har vært fylt av både sorg og glede. Tidlig i 2012 mistet jeg begge bestefedrene mine. Jeg har aldri mistet noen nære fmiliemedlemmer før (heldigvis) så dette ble en ny opplevelse for meg. Det var og er fortsatt veldig tungt og jeg tenker på dem hver dag. Det værste er likevel å se hvor tungt andre familiemedlemmer tr det. Nyttårsforsett nummer en blir å besøke dem oftere og å fortelle dem hvor gld jeg er i dem.

I juli ble jeg mamma til Aurora Cecilie. Jeg kan nå kalle meg selv for en stolt tobarnsmor. Den enorme kjærligheten jeg hadde fra før til Benedicte ble ikke delt i to, den ble fordoblet. Det er helt utrolig deilig å føle så mye kjærlighet. Nyttårsforsett nummer to blir å gjøre alt jeg kan for at de skal være lykkelig hver dag.

Helt på slutten av året ble Benedicte innlagt på sykehus igjen. Det er så vondt å se hvor syk hun kan bli og det er helt utrolig hvor sterkt et lite menneske kan være. Den jenta kan klare alt! Men når hun er på sitt sykeste så klarer jeg ikke å holde borte tankene og frykten for at hun kan dø. Vi vet at hun skal igjennom den siste (?) operasjonen tidlig i 2013. Jeg ser virkelig fram til den dagen vi er hjemme igjen. Nyttårsforsett nummer tre blir det samme som i fjor; ta vare på hvert øyeblikk og nyt det!

Godt nyttår kjære lesere! Takk for at dere har fulgt meg i 2012 og jeg håper dere vil følge meg videre i 2013

Du vet når du har noe å glede deg til? Sommerferie for eksempel. Gleden bare bygger seg opp mer og mer for hver dag som går. Du gleder deg så mye at du ikke vet hvor du skal gjøre av deg. Så er dagen der. Endelig. Gleden eksploderer inni deg og du er bare lykkelig. Sånn har jeg det nå. Bare omvendt. Jeg har gruet og gruet meg til denne tiden. Og nå er den her. Hjertet mitt er knust.

I begynnelsen av november var vi på riksen. Benedicte har hatt lav oksygenmetning, så de ville utføre en hjertekatetrisering for å finne ut hva som gjør at metningen er lav og eventuelt forsøke å fikse det. Hjertekatetrisering er en form for "kikkehulloperasjon" hvor de går inn med et rør i halsen og i lysken og gjennom det røret kan de se med kamera hvordan det ser ut rundt hjertet. Operasjonen var ikke akkurat vellykket. Riktignok fant de ut hva problemet var, men de klarte ikke å fikse det.

Hun har utviklet mange kollateraler. Det er ekstra blodårer som sender blod feil vei. Oksygenfattig blod blander seg med oksygenrikt blod og omvendt. De kunne ha stengt disse ekstra blodårene, men da risikerte de å ødelegge andre blodårer som er viktig for henne. Dermed ble det bestemt at den siste operasjonen, Norwood stage 3, skal framskyndes. Jeg skjønte at det kom til å skje.

Heldigvis er ikke dette noe som er veldig akutt. Kirurgen mente at vi kunne vente til etter nyttår slik at vi kan få en fin jul. Det kan nemlig ta opp til to måneder før vi får komme hjem igjen etter operasjonen. Fin jul du liksom. Joda, vi skal prøve å få det til, men jeg tror det blir vanskelig for min del hvertfall. For hver dag som går er vi en dag nærmere operasjonen. Jeg vil spy.

Jeg prøver fokusere på at hun skal bli bra nå. Hun trenger denne operasjonen for å leve. Men samtidig sniker tankene seg fram. De onde tankene. De som sier at denne operajonen kan ta livet av henne. Det gikk jo så fryktelig galt sist gang. Hva hvis...?

Kjære alle dere hjertemødre som har sendt meg mail: Tusen takk for brevene deres. Jeg skal svare, jeg lover! Men akkurat nå klarer jeg ikke. Jeg må prøve å ikke tenke så mye på hjertesaker nå. Jeg må holde motet oppe i noen måneder til og det vet jeg ikke om jeg klarer hvis jeg fordyper meg inn i det. Bare å skrive dette blogginnlegget var ganske dristig. Men bare fortsett å send meg mail! Jeg setter veldig pris på det, og som sagt så kommer jeg til å svare :)

I dag dro jeg og ungene sammen med mamma til kanebogensenteret. Vi skulle se etter sko til Benedicte, men før vi var kommet inn på noen butikker så vi ei dame som solgte luer og annet stæsj i gangen. Så da fikk jeg og Benedicte oss nye luer :)

Prisene på sko var sinnsyke så vi dro til obs og sjekket der. Etter litt leting fant vi endelig noen som passet. Og mamma betalte :D

Benedicte fikk seg også sklisokker og Aurora fikk en bleie/våtserviett bag. Det er forresten samme dama som har laget luene og bagen. Og igjen var det mamma som betalte!!

Før vi dro hjem måtte jeg innom posten for å hente de nye treningskoene mine fra brandos!! Ingen unnskyldning nå, bare å komme seg i treninga!! ;)

Saken er jo alvorlig og det var nok veldig trist for de involverte, men jeg kunne ikke la vær å le når jeg så dette på forsiden av lokalavisa..

I dag var siste frist for å levere småklær til meg i forbindelse med prematurstrikk-konkurransen. Desverre fikk jeg INGEN bidrag!! Det synes jeg er veldig trist. Hadde sett for meg at jeg måtte sende avgårde en stor norgespakke til UNN... Oh well.. Jeg får sende det som jeg har strikket da.

Ellers så holder jeg enda på med HelloKitty-pleddet. Jeg ser ingen ende på det i det hele tatt. Bare lurer på om jeg har tatt meg vann over hodet her. Strikke et helt pledd med pinnestørrelse 2,5 liksom... Smartass.

Begynte forresten på skappelgenseren i går. Og det gikk virkelig unna! Med så store pinner kan tilogmed jeg late som at jeg strikker fort! Det er når man ser resultater fort at det er virkelig morsomt å strikke.

Tidligere i dag var jeg hos legen. Tro det eller ei, men jeg er faktisk helt frisk. Det tror jeg at jeg må feire i kveld. Har rosa cider i kjøleskapet :) Liiiiker :)

Klikk på bildet under!!

Når jeg var ferdig med blogginnlegget i går var jeg sååå klar for å lene meg tilbake i sofaen å slappe av. Så kjente jeg røyksuget. Jeg måtte ut av den komfortable stillingen og ut på verandaen og fryse. Da kjente jeg at jeg hadde fått nok av dette tullet! Jeg er klar for å bli røykfri!

Jeg tar det rolig. Når jeg kjenner suget så venter jeg litt før jeg tar en snus. Jeg vet at dette funker. Jeg har prøvd det før og det gikk kjempefint. Men jeg sprakk i mars og har egentlig bare gått å ventet på at motivasjonen skulle komme tilbake. Og nå er den her :)

Wish me luck ;)

I går trakk jeg vinneren av gavekortet på 200 kr fra miinto.no. Den heldige ble Amalie og jeg har sendt henne mail. GRATULERER!!

Var forresten på standup-show med Dag Sørås i går. Herregudogfader jeg lo så jeg grein! Den fyren er så siiinnsykt morsom. Akkurat min type humor! I love it!

I dag har hele familien vært på besøk hos BesteStrikkeHedda <3 Benedicte fikk leke med Tuva og jeg fikk kvalitetstid med Hedda. Jeg hater at hun bor så langt borte og at jeg bare får treffe henne en gang i året. Hun nevnte at om to år er det 20 år siden vi ble venner! SICK!! Utrolig hvor gammel jeg begynner å bli! Men siden jeg er en så positiv person og bare ser lyspunkt i alt (HAHAHAHAHA) så kom jeg på at da kan vi ha 20års jubileum! Sweet! 

Utpå ettermiddagen dro vi på tivoli. Jeg og Benedicte kjørte bilkarusell og pappa og Benedicte kjørte berg og dal bane. Jentungen holdt på å le seg i hjel! Det finnes ikke noe som varmer hjertet mitt mer enn når jeg vet at datteren min koser seg. Kent kjøpte lodd og kastet baller på bokser for å vinne bamser til Benedicte. Heldiggrisen fikk fire bamser med seg hjem :)

Med andre ord har dette vært en helt fantastisk helg! Jeg velger å avslutte den med en rosa cider, litt snacks, og strikking av HelloKitty pledd.

Ha en fin kveld allihop! ;)